照片:Anastasia Blackman

米奇·霍格有任务了. 阿尔茨海默氏症根本没有机会.

BC受托人, 她的父母都死于这种致命的疾病, 已经成为全国最主要的治疗筹款人之一了吗. 

阿尔茨海默病,影响6.700万美国人, 是美国第六大死因,也是65岁以上成年人的第五大死因. 然而,它仍然是一种无法预防或治愈的疾病. BC受托人Michaela " Mikey " Hoag ' 86, P’14, 她的父母都死于老年痴呆症, 她是否以改变这一现状为己任,并在此过程中成为美国最成功、最杰出的慈善筹款人之一. 她是“部分云”运动的幕后推手, 它代表阿尔茨海默病协会为阿尔茨海默病的电子游戏正规平台筹集了6800万美元, 她甚至成功地说服比尔·盖茨(Bill Gates)写了一张(相当大的)支票. 公元前杂志 与这位获奖的阿尔茨海默氏症筹款人坐下来,了解更多她对治疗方法的探索.


你和你丈夫住在加州, 松鸦, 1994年你父亲被诊断出患有早发性阿尔茨海默病. 当你第一次收到这个消息的时候是什么感觉?

这是毁灭性的. 我感到措手不及. 我是六个兄弟姐妹中的一个,我所有的兄弟姐妹都住在新泽西州我父母附近. 每个人都在身体上和情感上帮助我. 我感到迷茫,于是我问自己:“我在这一切中的角色是什么?“所以,杰伊和我决定投资阿尔茨海默病的电子游戏正规平台. 我们联系了阿尔茨海默氏症协会,做了一份礼物,因为当我们开始寻找答案时, 什么都没有. 没有毒品,就没有前进的道路. 没有什么.

当你与你父亲的病作斗争时,你母亲被诊断出患有老年痴呆症.

当我妈妈在2011年得到诊断时,我决定要把这件事公之于众. 我需要谈论这种没人愿意谈论的疾病. 我需要让人们知道,谈论它是可以的, 因为如果我们不谈的话, 我们永远也找不到解药. 

你在新泽西的一个农场长大,在那里你喂鸡,捆干草. 对于一个在为一种致命疾病的治疗方法筹款中发挥主导作用的人来说,这并不是最明显的背景.

在不列颠哥伦比亚省,你被教导要挽起袖子,参与其中,并试图产生影响. 阿尔茨海默氏症不是我想要的东西, 但我们的耶稣会教育告诉我们,当你需要投入的时候, 你跳进去. 对我来说, 阿兹海默症是需要治疗的, 我相信这是我们力所能及的.  

2012年,你代表阿尔茨海默氏症协会发起了“部分云”晚会. 你对开幕式有什么期待?

我的一个朋友对我说, “我们中有很多人都被阿尔茨海默病所感动. 你得办个筹款活动.“我告诉她,没有人会在周六晚上出现在老年痴呆症的活动中. 没人愿意谈论这件事. 尽管如此, 我召集了一个由我认识的阿尔茨海默氏症患者组成的委员会来计划一个筹款活动. 直到活动前两个月,我还不确定它是否会发生. 我们没有钱,我们需要一个歌手, 没有表演者会把自己和阿尔茨海默症联系在一起,因为他们觉得如果他们这样做了, 人们会以为他们得了这种病. 然后,通过一个朋友,我们让托尼·班尼特同意无偿演出. 活动门票立即售罄,我们筹集了200万美元. 简直令人震惊, 但它让我意识到,人们愿意帮助抗击这种疾病,这是我们任何人都没有想到的. 

我这么做不是为了荣誉. 我这么做是为了戒掉毒品 这种疾病. 这才是让我兴奋的,而不是奖项.

这个低期望值的晚会已经成为一个常规活动,筹集了超过6800万美元.

两年一度的“部分云”联欢晚会和“部分云”午宴延续了这一势头. 我们现在是世界上最大的阿尔茨海默病电子游戏正规平台的推动者之一. 目前有178项阿尔茨海默病试验正在进行中, 我们已经资助了其中的65个, 在九个国家, 这些试验的后续资金已达到1美元.430亿年. 在分割云之前, 阿尔茨海默氏症协会没有专门的资金流用于后期药物开发. So, 我们专注于开始人体试验,希望其他资金来源,如联邦政府或风险资本投资者会资助他们. 

In 2019, 比尔·盖茨向阿尔茨海默氏症协会捐赠了1000万美元,该协会资助了一项配对礼物挑战,并为部分云的全球电子游戏正规平台项目额外筹集了2000万美元的私人资金. 

比尔·盖茨对我们的努力贡献巨大. 我在报纸上看到他父亲得了老年痴呆症, 所以我做了一个ppt,让一个认识他的朋友发给他. 几个月过去了,什么也没发生. 所以我们重新做了ppt,我朋友把它转发给了他. 一年过去了. 我丈夫对我说:“已经一年了. 你必须放手.两小时后,比尔·盖茨发来一封电子邮件:“你和我需要谈谈。. 你做的正是我的团队要找的.“所以,我相信世界上有天使,我的父母就是其中之一. 

疾控中心称大约有6人死亡.700万美国人患有阿尔茨海默病, 预计到2060年,这一数字将增加两倍. 该国是否为即将到来的卫生危机做好了准备?

一点也不. 这些数字并没有显示出所有的老年痴呆症患者. 例如, 当我父亲去世时, 他死于肺炎, 他的死因就是这样被记录下来的, 尽管他患有阿尔茨海默病已经12年了. 随着我们寿命的延长,这些数字将会迅速翻倍. 所以,这是我们绝对需要走在前面的. 

尽管你筹了那么多钱,资助了那么多电子游戏正规平台, 目前还没有有效的干预措施来延缓或阻止阿尔茨海默病的发展. 你如何保持希望?

因为我看到了隧道尽头的光明. 2023年,FDA批准了Leqembi, 这是第一个针对这种疾病潜在生物学的治疗方法, 在2024年,我们希望有一种血液测试可以确定人们患有这种疾病的位置,而眼睛扫描可以让人们看到他们未来是否会患上阿尔茨海默病. 这些突破将使试验成本下降,更多的人希望参与其中. 政府意识到阿尔茨海默氏症是一场海啸,它将使医疗保险和医疗补助计划破产, 因此,他们越来越多地投资于电子游戏正规平台. 还有更多的制药公司开始加入到这个行列中来. 所有这些都给了我希望. 

TK

  图片来源:Spencer Brown

年龄是最著名的风险因素,但家族史也是一个风险因素. 你的祖母和你的父母都死于老年痴呆症. 你和你的兄弟姐妹有多担心它可能是遗传性的?

我一直在想这件事. 但对我来说,我需要进攻而不是防守. 我经常对人们说,“如果我被诊断出来,你知道我会很痛苦.“阿尔茨海默氏症不是我可以生活在恐惧中的东西,因为那对我没有帮助. 

你赢得了多个奖项, 包括全国最佳健康筹款活动的圣歌奖, 阿尔茨海默病协会的杰罗姆. 阿尔茨海默病电子游戏正规平台斯通慈善奖. 这些荣誉对你来说意味着什么?

我这么做不是为了荣誉. 我这样做是为了找到一种药物来阻止这种疾病. 一位来自加拿大的电子游戏正规平台人员申请了三次不同的“部分云”资助, 两次被拒绝, 告诉我, “我几乎要放弃我的电子游戏正规平台了, 但每次被拒绝之后, 阿尔茨海默氏症协会给了我一份同行评议,告诉我需要改变什么. 当我终于拿到"云"的戏份时, 我获得了一百万美元的奖金, 后来,我的电子游戏正规平台获得了1300万美元的后续资助. 现在我们有一种非常有前途的药物进入了第三阶段.“所以,这才是让我兴奋的,而不是奖项. 

目前有哪些电子游戏正规平台项目和临床试验给你带来了希望?

重新利用的药物是最让我兴奋的. 例如, 科罗拉多有一种我们资助的用于骨髓移植的药物,它也能减少大脑中的炎症,并使细胞重新启动. 有太多的可能性了. 他们都给了我对未来的希望. 

你会给那些亲人被诊断患有阿尔茨海默氏症的人什么建议?

统计数据会告诉你,照顾阿尔茨海默病患者的人会比阿尔茨海默病患者更早崩溃. 所以,允许自己寻求帮助. 每天给自己几个小时的休息时间, 因为当你爱的人开始变回一个孩子,无法记住你教给他们的东西, 它很快就会让看护人在情感和身体上精疲力竭. 

人们可以从哪里得到更好的理解如何处理阿尔茨海默氏症的诊断?

阿尔茨海默氏症协会是一个重要的咨询资源,从财务和法律规划到日常护理选择. 它也有地方分会,非常有帮助,因为他们提供咨询和信息会议,帮助澄清阿尔茨海默氏症患者的生活需要什么. 每个人对诊断结果的反应不同,无论是愤怒还是沮丧. 只是对每个人的影响不同. 因此,我建议您联系协会的24/7热线(800-272-3900)并访问alz.网站获取诊断后该做什么的信息.   

人们如何帮助对抗阿尔茨海默病?

你知道这归根结底是资金问题. 归根结底,我们需要更多的试验. 目前,有141种独特的药物正在研发中,其中许多是由部分云资助的. 管道正在增长,但用体育运动来类比,我们需要更多的射门. 癌症有5000次试验. 我们需要为电子游戏正规平台人员提供更多的资金,这样实验室里的电子游戏正规平台才能帮助人们.